Charcot-Marie-Tooth er betegnelsen for en blandet gruppe af arvelige sygdomme i nervesystemet til ben og arme. Cirka en ud af 2.500 personer har en eller anden form af Charcot-Marie-Tooth sygdommen, hvilket gør den til et af de hyppigste arvelige neurologiske syndromer.
Skaderne på nerverne ved Charcot-Marie-Tooth rammer både bevægenerverne og følenerverne. Der kommer typisk svækkelse og svind af musklerne i ben og arme, nedsat følelse og svækkede eller manglende dybe senereflekser. Det starter i reglen med muskeltab og svaghed i fødder og ben og kan senere brede sig til hænder og arme, hvor det bl.a. kan vise sig ved problemer med at skrive. Ofte beskrives en gang, hvor benene løftes højt, og hvor vedkommende ofte er ved at falde eller falder. Der kommer også ofte hulfod (høj fodbue) på grund af tab af de små muskler i fødderne, men man kan også se udtalt platfod. Selvom følenerverne også er ramt, er det usædvanligt med klager over smerter eller nedsat følelse i ben og arme.
Sygdommen starter oftest i barndommen eller ungdommen, men det er ikke ualmindeligt, at den kan starte hos midaldrende. Sværhedsgraden af symptomerne er meget forskellig hos den enkelte med sygdommen. Det er ikke almindeligt, at de ramte mister evnen til at gå. Der er ikke nogen lægevidenskabeligt beviste behandlinger, der kan hindre sygdommen i at bryde ud eller forsinke udviklingen af den. Fysioterapi er dog ofte gavnlig, og skinnebehandling af anklen for at hindre dropfod kan blive nødvendig. En lang række lægemidler kan forværre C-M-T.
Det er vigtigt at udelukke andre årsager til beskadigelse af bevægenerver og følenerver,
fx svækkelse af iskiasnerven, hvilket kan give de samme symptomer fra benene. Der er mange ting, der kan medføre nerveskader i benene og armene, fx tryk mod nerverne længere oppe, sukkersyge, alkoholisme og forgiftninger med tungmetaller, som fx bly og kviksølv. Det er derfor tilrådeligt med en grundig neurologisk undersøgelse for at sikre, at diagnosen er rigtig.
Jeg vil i det hele taget anbefale alle, der har fået en diagnose af en eller anden art, at gå på biblioteket og læse om, hvad denne diagnose indebærer, hvis ikke lægen eller sygehuset har udleveret en ordentlig skriftlig information om den. Det er vigtigt, at man som patient fuldt ud forstår, hvad sygdommen går ud på og indebærer, og at man bliver fuldt ud klar over, hvad man selv kan gøre for enten at blive rask eller at komme til at leve godt med sygdommen. Ingen kan huske mere end ganske få ting fra en konsultation, så det er vigtigt at se det på tryk og sikre sig, at det passer med de symptomer, man selv har observeret.
Nervevævet har brug for, at man spiser en sund og varieret kost, og det er godt at
tage et tilskud af stærke B-vitaminer, hele rækken igennem. Man skal helst have undersøgt, om man mangler B12-vitamin og folinsyre, før man begynder at tage tilskud af disse to for nervevævet meget vigtige vitaminer. B12-vitaminmangel viser sig også ved for højt indhold af homocystein i blodet (bedre end måling af B12 alene). Nerverne har også brug for lecitin, A-, E-, og C-vitamin, kalk (calcium), magnesium, kisel, kobber, selen, mangan og kalium.
C-vitamin er vigtigt for udviklingen af Charcot-Marie-Tooth sygdommen. C-vitamin har nemlig vist sig at hæmme et sygdomsfremkaldende gen ved navn PMP22, der har en sammenhæng med Charcot-Marie-Tooth. Det må derfor anbefales at tage ekstra C-vitamin, for eksempel 750 mg 2-3 gange dagligt, gerne dobbelt så meget.
Især magnesium har stor betydning for nervesystemets og musklernes funktion og er med i de enzymprocesser, der styrer energiproduktionen og forbruget. Mange er i underskud med magnesium. P-piller, kaffe, alkohol og vanddrivende medicin fører til øget udskillelse af magnesium og derfor til et øget behov. Stærk kogning og stegning medfører nedsat optagelse, og det samme gælder for mad med et højt indhold af kalk, fosfor, raffineret salt og protein, fx mælkeprodukter, kød, mættet fedt, junkfood og sodavand. Mangel på B6-vitamin medfører, at vi ikke kan udnytte magnesium ordentligt.
Man bør altid, når man får tilskud af enkelte B-vitaminer, også få tilskud af den andre B-vitmainer, typiske som et B-kompleks.
Også D-vitamin har stor betydning for muskel- og nervefunktionen, og næsten alle i Danmark har mangel på D-vitamin det meste af året, da vi ligger så langt mod nord, at vi ikke få nok lys på kroppen. Man bør tage tilskud af mindst 60-70 mikrogram D3-vitamin, gerne 100 mikrogram (det naturlige, som ikke kan give forgiftning i mængder på under 250-500 mikrogram dagligt) dagligt. I månederne maj, juni og juli kan man selv danne nok D3-vitamin, hvis man får sol på huden og ikke bruger solcreme.
Vigtigt er det også at få et tilskud af de livsvigtige (essentielle) fedtsyrer af omega-3 type og omega-6 fedtsyren gammalinolensyre. Omega-3 findes særlig i fiskeolie, sælolie og hørfrøolie, omega-6 i natlysolie. Man kan fx købe Livets Olie, der indeholder hørfrøolie og stor natlysolie. Den er økologisk. Man kan også vælge den gode blanding af fedtsyrer, der sælges som Udo’s Choice, eller Nutridan Strong citron, der smager godt. De essentielle fedtsyrer er vigtige for reparation og genopbygning samt for at styrke nervevævet. Andre gode fedtsyreprodukter er Original Muslingeolie og EyeQ.
Sygdomsfremkaldende gener skal først ”slås til”, før de begynder at skade og udvikle sygdom, og sund kost, antioxidanter samt de essentielle fedtsyrer er med til at bremse eller stoppe genernes skadevirkning. For at ”slå de skadelige gener fra” kan man anvende essentielle sukkerstoffer, melatonin, selen og stærke B-vitaminer. D-vitamin har også betydning her.
De essentielle sukkerstoffer findes især i: Brystmælk, spiselige svampe (Reishi, Cordyceps sinensis, Shiitake, Maitake, Coriolus versicolor,, m.fl.), i visse frugter (for eksempel Noni juice), bær og grønsager, ubearbejdet fuldkorn, rødder og planter som fx Aloe vera. de findes også i muggent brød og i kitin fra skaldyr (glukosamin).
Det kan være svært at sikre sig, at man virkelig får alle de otte sukkerstoffer i en tilstrækkelig mængde, især hvis man ikke spiser meget sundt og varieret, hvilket man ved, at langt de fleste ikke gør. Det er muligt at købe sukkerstofferne som kosttilskud, fx i form af Ambrotose Complex, der kan hjemtages lovligt til eget brug fra for eksempel England. Det kan man gøre gennem en række forhandlere over hele Danmark. Det kaldes glyko-ernæring.
Se på www.radiodoktoren.dk under Det sunde sukker.
Af særlig stor gavn kan det naturlige antioxidant melatonin, der dannes i pinealkirtlen, være. Dette signalstof eller hormon styrer mange af kroppens funktioner, blandt andet nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, og er vores indre ur eller klokke. Det modvirker autoimmune sygdomme, hvor kroppen angriber egne væv, og kan blandt andet hjælpe ved sclerose. Det kan anbefales at tage 3 milligram ved sengetid, og at få meget lys gennem øjnene om dagen, samt at sove i totalt mørke, da det også stimulerer egenproduktionen af melatonin. Selen støtter virkningen af melatonin. Fx 100 mikrogram selen dagligt og 40 mg zink. Dannelsen af melatonin falder med alderen og samtidig med, at ældningen tager til.
Q10, der ikke er naturmedicin, men et normalt hjælpeenzym, der dannes i kroppen (men ofte i for lille mængde), har også stor betydning for cellernes energidannelse, så det er vigtigt med et tilskud på mindst 30 mg dagligt, gerne 100 mg dagligt. Det styrker også hjertet.
Et andet stof, der kan give hjerneceller og muskelceller mere energi, er acetyl-L-carnitin, der sætter energiproduktionen i cellernes ”kraftværker” – mitochondrierne – i vejret. Dosis er 250 og op til 1.000 milligram dagligt. Man kan få livlige drømme af acetyl-L-carnitin, og mennésker med epilepsi eller manio-depressiv sygdom må ikke tage det som tilskud. Acetyl-L-carnitin kan købes hos Matas og i helsekostforretninger.
Melatonin kan importeres lovligt til eget brug over www.gaya-nutrition.com www.strohmedico.com www.pharmavia.com www.strohmedico.com eller www.vitaviva.com For at vedligeholde musklerne og muskelfunktionen er det vigtigt at bevæge sig. Musklerne bør bruges så meget som muligt meget uden at blive overbelastede.
For benene er det godt at cykle, og ved faldrisiko er det bedst, at det foregår på en motionscykel hjemme i stuen. Gerne 5-10 minutter ad gangen mange gange dagligt.
Kniber det med at sidde på en motionscykel, kan man sidde på en almindelig spisestuestol eller lignende og bruge en fodcykel, der er et pedalpar på en plade.
Fodcykel (plade med pedalsæt på) kan fås hos : Henry Christensen, Forbindelsesvejen 11, 9400 Nørresundby. Tlf. 9817 2937. Koster 300 eller 400 kroner plus forsendelse.
Han laver også en forlængerarm til fodcyklen, hvorpå der er monteret håndtag, så man kan bruge begge arme samtidig og derved styrke skuldrene og skuldermusklerne. Så koster det hele 500 kroner. Der tilkommer forsendelsesomkostninger på omkring 100 kroner.
Man skal kun bruge denne cykel i højst 5 minutter ad gangen for at undgå udtrætning, men gerne mange gange om dagen.
Kan man ikke ved egen kraft bruge en fodcykel eller motionscykel, findes der en træningscykel med hjæpemotor. Man kan sidde på en almindelig stol eller ligge under træningen. Se på www.lemco.dk
Læs bogen ”Mirakelkost til din hjerne” af Jean Carper.
En del ældre får for lidt protein, både fordi de spiser mindre, og fordi protein generelt er dyrt. Protein er nødvendigt for vedligeholdelse og genopbygning af musklerne. Gode kilder til protein er hvidt kød og fisk (ikke mere end en gang om ugen af hensyn til kviksølv i fede fisk. Sildemad dog gerne dagligt). Det er svært for ældre at komme afsted med at tage for meget protein. For yngre kan for meget protein surgøre kroppen, hvilket kan gå ud over blandt andet knoglevævet, da calcium bruges til at få kroppen tilbage til en let basisk tilstand (pH over 7,3).
For at sikre nok af de livsnødvendige aminosyrer, der er byggestenene til alle proteiner, kan det være en god idé at tage Protabs R, 2 tabletter tre gange dagligt.